وقتی ویلچر بخشی از زندگیتان میشود، اجازه ندهید معلولیت باعث محدودیتتان شود و در برابر آن بایستید. سفر کردن یکی از راههای افزایش انگیزه و باورپذیری برای افراد معلول است.
در اینجا میخواهیم داستان زندگی کوری لی (Cory Lee) را از زبان او بشنویم تا الهامبخش افرادی باشد که شرایط مشابهی دارند تا معلولیت را به عنوان محدودیت تلقی نکنند. پس در ادامه با ما همراه باشید.
خودت را معرفی می کنی؟
من کوری لی هستم و با ۲۵ سال سن علاقه زیادی به سفر دارم. با این که در شهری کوچک و کسلکننده زندگی میکنم، خوشبختانه مادرم اهل مسافرت بوده و به همین دلیل سفرهای زیادی انجام میدهیم. وقتی فقط دو سال داشتم پزشکان مشکل مرا آتروفی عضلانی نخاعی تشخیص دادند و از آن زمان به بعد روی ویلچر هستم. تاکنون با همین ویلچر به ۱۴ کشور سفر کردهام و قصد دارم سفرهای بیشتری نیز داشته باشم. سال گذشته در رشته بازاریابی فارغالتحصیل شدم و از آن زمان وبسایتم را توسعه دادهام.
چطور شد که به سفر علاقهمند شدی؟
مادرم به عنوان یک معلم تابستانها تعطیل بود. در همان زمان سفرهای محلی زیادی داشتیم و وقتی ۱۵ ساله شدم، تصمیم گرفتیم به سفر خارجی برویم و باهاماس را انتخاب کردیم. همین مسافرتها باعث شد عاشق سفر شوم و فهمیدم چیزهای زیادی در این دنیا وجود دارد.
فکر می کردی معلولیت باعث محدودیت تو شود؟
مادرم همیشه به من میگوید اگر نمیتوانی بایستی، ایستادگی کن! و همیشه سعی کردهام که زندگی خود را با این باور بگذارنم. معلولیت نمیتواند مانعی برای دیدن دنیا شود و اجازه نمیدهم این مسئله روی من تاثیر بگذارد. همیشه همینطور زندگی کردهام، شاید چون یاد گرفتهام که خود را با شرایط وفق داده و برنامههای خود را با توجه به آن پیاده کنم.
آیا معلولیت برای تو یک چالش بود؟
بله در طول زندگی به خصوص در دوران جوانی یک چالش محسوب میشد. در دوران ابتدایی همیشه درگیر این موضوع بودم چرا نمیتوانم مثل سایر بچهها به اُردو بروم. در یکی از مسافرتهای دانشآموزی، معلمام گفت که به خاطر معلولیت نمیتوانم همراه آنها بروم. مادرم خیلی عصبانی شد و به معلم گفت که من باید جزو افراد این سفر باشم و آنها موظف هستند امکانات سفر را برای همه دانشآموزان فراهم کنند، نه فقط آنهایی که میتوانند راه بروند. رفتن به آن مسافرت واقعا یکی از بهترین خاطرههای دوران مدرسهام شد، برای چند روزی در طبیعت کلی با دوستانم خوش گذراندیم.
افراد منفیباف زیادی در جامعه وجود دارند، ولی یاد گرفتهام که صبور باشم و به آنها بگویم با این که شاید نتوانم کارها را درست مثل بقیه انجام دهم، اما از حضور در کنار دیگران لذت برده و تمام سعی خود را در همه امور به کار میگیرم.
با توجه به معلولیتت، با چه محدودیت هایی مواجه می شوی؟
آتروفی عضلانی نخاعی باعث شده عضلاتام ضعیفتر از سایر افراد باشد و در نتیجه نه تنها نمیتوانم راه بروم، بلکه در تکان دادن دستها، جابجایی و غیره مشکل دارم. از آنجا که به مرور عضلاتام لاغرتر میشوند و محدودیت حرکتیام مضاعفتر خواهد شد، پس انگیزه بیشتری پیدا کردهام که دنیا را ببینم. شاید تا ۱۰ سال دیگر قادر به سفر کردن نباشم، ولی قطعا از لحظات فعلی زندگیام بسیار خرسندم.
چطور در جاده ها مسافرت می کنی؟
تنها سفر نمیکنم و معمولا مادرم یا یک دوست همراه من است، چون امکان سفر انفرادی برای من وجود ندارد. برای سوار شدن به هواپیما، باز کردن در، رفتن به روی تخت خواب و غیره به کمک نیاز دارم.
علاوه بر این برنامه سفر خود را بر اساس جاذبههای در دسترس تنظیم میکنم. با این حال بزرگترین مشکل هنگام برنامهریزی برای سفر به موضوع حمل و نقل برمیگردد. در کشورهای مدرنتر، اتوبوس، قطار و تاکسی به راحتی در دسترس هستند، اما نمیتوان این اطلاعات را به صورت آنلاین پیدا کرد. در واقع فقط وقتی به جایی سفر میکنم که مطمئن باشم به آسانی میتوانم از جایی به جای دیگر بروم.
چطور مخارج سفر را پرداخت می کنی؟
اخیرا به عنوان نویسنده فریلنسر مشغول به کار شدهام و حالا که سایتام رونق گرفته نیز درآمدی از آن دارم. هر چند طی سالهای گذشته یاد گرفتهام چطور پسانداز کنم، در واقع تا جایی که بتوانم پول خود را جمع میکنم تا با آن به سفر بروم. در ضمن از مزایای اسکای مایل (SkyMiles) و برنامههای مشابه نیز کمال استفاده را میبرم و با هر یک دلاری که خرج میکنم، یک کیلومتر جایزه میگیرم. برنامه هیلتون آنرز (Hilton HHonors) نیز فوقالعاده است، چرا که یکی از بهترین هتلهای مناسب برای افراد ویلچری به شمار میرود.
اگر مشکلی پیش بیاید چه کار می کنی؟
مطمئن باش من جزو بد شانسترین آدمها هستم. در آمریکا داخل اتوبوسی که آتش گرفته بود گیر افتاده بودم، در آلمان شارژر ویلچرم را در پریز کردم و برق هتل برای ۱۵ دقیقه قطع شد. بدترین اتفاقی که تا به حال برایم افتاده مربوط به سال ۲۰۰۷ در واشنگتن دی سی میشود. در کنفرانسی حضور داشتم و احساس کردم حالم خوب نیست.
مادرم مرا به بیمارستان برد، برای دو هفته بستری شدم و بخش دوم کنفرانس را از دست دادم. ذاتالریه گرفته بودم که یک بیماری مهلک برای افرادی است که دچار آتروفی عضلانی نخاعی هستند. از آن به بعد میدانم که برای مسافرت باید داروها و بیمهام را همراه داشته باشم. جالب اینجا است که حتی وقتی در خانه هم هستید ممکن است اتفاقی برایتان بیفتد، پس از ماجراهای غیرمنتظره استقبال کنید و بدبین نباشید.
در کشورهایی که مناسب ویلچر نیست چه کار می کنی؟
قطعا برخی کشورها برای افراد ویلچری بسیار مناسبتر هستند. از امکانات گوگل استفاده کرده و با سایر افراد ویلچری صحبت میکنم تا ببینم آیا رفت و آمد در یک شهر یا کشور به آسانی امکانپذیر است و بعد به آن سفر میروم. به نقاطی سفر میکنم که دسترسی به تاکسی و سایر وسایل نقلیه به سهولت انجام شود. پاریس جزو کشورهایی بود که اصلا مناسب حال یک ویلچری نبود، مترو در دسترس نبود و فقط یک تاکسی در کل شهر پیدا کردم. مجبور شدم همان تاکسی را برای کل روز اجاره کنم و هزینه بالایی هم برای آن بپردازم.
آیا کشورهایی هستند که سفر با ویلچر به آنها غیر ممکن باشد؟
بله عبور و مرور با ویلچر در برخی کشورها نظیر ایران، کره شمالی و اردن غیرممکن است و نمیتوان هیچ اطلاعاتی در این باره از اینترنت پیدا کرد. حتی از شرکتهای گردشگری مختلفی هم سوال کردم که آیا توری به این کشورها دارند و عملا عنوان کردند که هیچ توری ندارند.
سفر برای یک فرد معلول پر هزینه است؟
برای کسی که با ویلچر سفر میکند خیلی گران تمام میشود. به عنوان مثال سال گذشته به پورتوریکو رفتم، هزینه سفر برای یک فرد عادی ۲۰۰ هزار تومان بود و برای یک فرد ویلچری ۸۰۰ هزار تومان تمام میشد، زیرا شرکتها اعلام میکردند که این هزینه برای گذاشتن بالابر مخصوص در ون و سایر امکانات است. اما برای صرفهجویی در هزینه، از قبل جا رزرو میکنم و معمولا هم هواپیما و هتل بهتری نصیبام میشود.
چه توصیه ای برای افراد معلول داری؟
به آنها میگویم به مسافرت بروید. مطمئنا این موضوع در عمل سختتر است، اما برای هر مشکلی یک راه حل وجود دارد. اگر چرخ ویلچرتان خراب شود، میتوانید آدرس تعمیرگاهها را از گوگل پیدا کنید یا اگر خطوط هوایی باعث خرابی چرختان شد، خودشان آن را تعمیر میکنند.
دیدگاه